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Wenn sie etwas Hartes isst, renkt sie sich den Kiefer aus. Aaliyah Bittner aus Windeck hat das Ehlers-Danlos-Syndrom – eine seltene und unheilbare Krankheit, die sie auch in den Rollstuhl zwingt.

Aaliyah braucht unsere Hilfe, um mobil zu bleiben und weitere Fachärzte aufsuchen zu können. Unter gofund.me/6e6236f8 könnt Ihr mit kleineren und größeren Beträgen helfen.

Ich kenne persönlich weitere Menschen mit EDS, ich weiss, was für ein Leidensweg das ist.

ga.de/region/sieg-und-rhein/me

#DieMaskeBleibtAuf

@ulrichkelber ich bin etwas verwundert, dass sie schreibt, sie brauche für die Diagnostik Geld. Das ist ne Kassenleistung, sonst hätten meine Lieben bis heute keine Diagnosen.

@hahn_cornelia @ulrichkelber Ich kann nur spekulieren, aber es gibt strittige Diagnosen, bei denen hast Du Anspruch auf eine Zweitmeinung. Was ist aber, wenn diese Dir auch nicht weiter hilft?

@vegos_f06 @ulrichkelber Wenn es nicht hypermobiles EDS (hEDS) ist, gibt es bekannte genetische Marker. Da kann das Labor nur vorhanden oder nicht ergeben. Und für die Ausschlussdiagnose hEDS (also EDS ohne dass ein Gen gefunden wurde) gibt es eigentlich ziemlich aussagekräftige Diagnosekriterien für den körperlichen Zustand. Aber ja, für hEDS könnte man eine Zweitmeinung brauchen, wenn man an Medizinerïnnen gerät, die wenig Ahnung von seltenen Erkrankungen haben.

@hahn_cornelia Es geht ja vor allem um den Rollstuhl. Und manche Spezialisten haben keine Kassenzulassung